Inleiding

Ik ben Simone Matarazzi. Ik woon samen met mijn vrouw en twee kinderen (in het groene hart van Zuid-Holland). Enkele jaren geleden, kort vóór haar eerste verjaardag, is gebleken dat mijn dochter meervoudig complex gehandicapt is.

Door de ervaring die ik de afgelopen jaren met mijn gehandicapte dochter heb opgedaan, weet ik dat er veel energie nodig is om de zorg voor een kind met (ernstige) beperkingen in goede banen te krijgen of te houden. Gelukkig zijn er in Nederland verschillende wetten en regels om ouders of verzorgers bij die moeilijke opgave te ondersteunen.

Om de wet- en regelgeving uit te voeren bestaan er veel instanties, die werken met nog meer procedures. Het zoeken naar en aanvragen van de noodzakelijke ondersteuning kost (zeker in het begin) erg veel energie. Energie die hard nodig is voor de dagelijkse zorg thuis…

Wat daarnaast erg belangrijk is zijn de financiële aspecten van het leven met een (ernstig) gehandicapte huisgenoot. U staat nu eenmaal, door alle beperkingen die het oplevert, voor hogere kosten. Daarom zijn er in Nederland tegemoetkomingen om de financiële druk enigszins te verlichten (b.v. aftrekmogelijkheden voor de inkomstenbelasting).

Ik heb veel contact met lotgenoten en zie vaak dat zij afhaken op de bureaucratie en geen energie (meer) hebben of geen mogelijkheid zien om nog weer iets aan te vragen of een onterechte afwijzing of een onjuist indicatiebesluit aan te vechten.

Voorbeelden van wetten waar u mee te maken krijgt bij diverse aanvraagprocedures zijn:

  • de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten)
  • de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) (voorheen de WVG, Wet Voorzieningen Gehandicapten)
  • Ziektekostenverzekeraars
Daarnaast zij er nog allerlei regelingen, zoals de TOG-regeling (Tegemoetkoming Ondersteuning(?) Gehandicapten), de Regionale Expertise Centra voor toegang tot het speciaal onderwijs en het Centrum voor Werk en Inkomen voor toegang tot de Wet Sociale Werkvoorziening.

De procedures zijn soms erg ingewikkeld, bureaucratisch en traag en maar al te vaak komen mensen nauwelijks door de materie heen. Op grond van mijn persoonlijke ervaring en betrokkenheid bij lotgenoten heb ik een paar jaar geleden besloten om een adviesbureau te starten van waaruit ik mensen, die geconfronteerd zijn met alle bovengenoemde zaken, te begeleiden en te ondersteunen: Matarazzi, Advies, Begeleiding & Administratie.

Mijn opleidingsachtergrond en persoonlijke interesses, zijn daarbij factoren, die dit mogelijk konden maken.

Mijn achtergrond

In 1993 ben ik afgestudeerd aan de Erasmus Universiteit Rotterdam in de Bedrijfseconomie met specialisatie Administratieve Organisatie. Direct na mijn studie ben ik gaan werken bij de afdeling Control en Automatisering van het Ministerie van Verkeer en Waterstaat. Na enige jaren ben ik als adviseur gaan werken bij een organisatieadviesbureau op het gebied van organisatie en informatie.

Voor mij werd al snel duidelijk dat ook bij een technisch vak als bedrijfseconomie de menselijke aspecten belangrijk zijn. Vanuit persoonlijke interesse en een behoefte om mij daar verder in te verdiepen ben ik begonnen met het volgen van cursussen en trainingen op het gebied van psychologie, persoonlijke groei en ontwikkeling.

Die leverden mijzelf zoveel op, dat ik mij naast mijn werk ben gaan inzetten als co-trainer van therapiegroepen en individuele coachingstrajecten heb begeleid. Op dit moment werk ik als adviseur/projectleider Facilitaire Zaken bij een gemeente, alwaar ik mijn kennis en vaardigheden in personeelsmanagement en in onderhoud en verbouwing van gebouwen heb opgedaan.

Na de schok van de diagnose bij mijn dochter enigszins te hebben verwerkt ben ik me gaan verdiepen in de wet- en regelgeving m.b.t. de AWBZ en in de gemeenteverordeningen voor de WMO (voorheen WVG).

Door mijn werkervaring bij het ministerie en de gemeente merkte ik dat ik me goed kan verplaatsen in de (ambtelijke) positie van de indicatiesteller, de WMO ambtenaar etc. Ik weet hun taal te spreken en daardoor weet ik vaak te bereiken dat ze binnen hun (wettelijke) mogelijkheden positief meedenken om een oplossing te vinden. Het zijn ten slotte ook allemaal mensen, die binnen de mogelijkheden zoeken naar de beste oplossing, daar waar dat echt nodig is.